Also es war schon eine Zeit, wo die Mama und ich ins Krankenhaus in die Notaufnahme gefahren sind und ich die Mama gefragt habe, ob ich sterben werde und die Mama hat gesagt, sie weiß es nicht. Die Ärzte haben gemeint, sie können nichts für uns tun und wir wurden einfach so nach Hause geschickt, wie ich zwölf Jahre alt war. Ich hatte Todesangst. Sie ist jetzt ungefähr ein Jahr diagnostiziert, aber schon sechs Jahre lang krank. Es war sehr schwierig herauszufinden, was ihr fehlt und einen Arzt zu finden, der sich damit auskennt. Wie wir die Diagnose bekommen haben, sind wir danach stundenlang einfach nur still da gesessen, weil einfach alles auf einmal gelöst war. Und das war schon mal das erste große Wunder, was wir hatten. In 90 Prozent der Fällen wussten sie nicht, was das ist. Unsere Hausärztin hat die Krankheit an sich gekannt, aber hat sich damit nicht ausgekannt. Wir haben jetzt mit unseren Wissenschaftlern aus Wien an der MedUni Wien ein Referenzzentrum gegründet, wo einmal auch die Ärzte sich weiterbilden können, wo man sich erkundigen kann, was macht man mit einem Patienten. Zuerst habe ich ungefähr ein halbes Jahr lang selber nicht gewusst, was los ist. Mir ging es immer schlechter und schlechter. Dann wurde ich von meiner Hausärztin abgewiesen und eben als psychisch krank deklariert. Und ich hatte aber Glück, dass ich durch meine Krankenversicherung zu einer Ärztin gekommen bin, die wenigstens die Krankheit nicht negiert hat. Es wurde auch leider sehr in die psychosomatische oder Psycho-Ecke gedrängt und somit fand auch hier keine Forschung dann dadurch statt. Bei den wenigen, die es gibt, muss man dann wirklich auf gut Glück sagen, erwische ich einen Termin oder nicht. Wir haben das große Glück gehabt. Wir können nicht das ausbessern, was quasi strukturell fehlt, was politisch verabsäumt wurde. Die Versorgung ist tatsächlich eine Wüste. Ich bin einfach da aufgrund der Aufmerksamkeit, die eben auf das Thema gelenkt werden sollte und auch solidarisch für meine Freundin, die eben nicht da sein kann heute. Das ist auch eine Krankheit, die halt großteils Frauen betrifft, genauso wie auch Immunerkrankungen, was auch ein Grund ist, warum wahrscheinlich eben wenig Aufmerksamkeit darauf gelenkt worden ist in den letzten Jahrzehnten. Das ist, glaube ich, auch die Message heute, des heutigen Tages, ist, dass einfach im Alltag der Menschen mit ME-CFS, im Alltag der ganzen Familien, die von ME-CFS betroffen sind, noch nichts ankommt. Also sie spüren noch nicht deutliche Verbesserungen in der medizinischen Versorgung und Absicherung, die so ganz, ganz dringend notwendig wären. Das Wortspiel ist ME oder eben ME, weil es um die einzelnen Personen gehen soll, nach wie vor und Musik alle verbindet, aber auch eben ME für ME-CFS abkürzen soll. Mein oder unser Ansatz ist es, zu versuchen, die Gesellschaft aufzuklären, Spenden zu sammeln anhand von Kulturveranstaltungen und vor allem Musikveranstaltungen. Sehr viele von den ME-CFS-Betroffenen sind durch Infektionen zum ME-CFS gekommen. Wir beschäftigen uns mit guter Luft, mit sauberer Luft, mit gesunder Luft, vor allem in Bildungseinrichtungen. Auch seit einem Jahr wissen wir, dass je höher der CO2-Wert in der Luft ist, dass die Viren auch länger stabil bleiben. Wir müssen natürlich auch Prävention vor Infektionskrankheiten ganz, ganz wichtig in den Fokus nehmen.