Meine schlimmsten Erlebnisse mit dieser Erkrankung waren, als ich 24 Stunden pflegebedürftig im Bett gelegen bin. Und da war ich von einem Tag auf den anderen Pflegefall mit 33. Niemand versteht es, niemand kennt es und das muss geändert werden. Das Leben, wie man es vor der Erkrankung hatte, kannte, gibt es nicht mehr. Kante gibt es nicht mehr. Wir sind heute hier, weil ME-CFS eine schwere Multisystemerkrankung ist, die kaum bekannt ist, kaum anerkannt und Betroffene bekommen keine Hilfe. Wir haben insgesamt einen Forschungsrückstand von ca. 40 Jahren, was diese Erkrankung anbelangt. Dementsprechend herrscht nicht nur eine medizinische Unterversorgung, sondern es ist auch kaum Bekanntheit gegeben, sowohl in der Gesellschaft als auch bei medizinischem Personal. Patienten zahlen zwischen 10.000 und 80.000 Euro nach Erhebungen, nach internen von Long Covid Austria für private Behandlung. Das ist ungeheuer viel Geld, das viele Patienten natürlich nicht haben. Und es gibt eine sogenannte Long Covid Online Klin-Online-Klinik, wo Termine derzeit für 2027 vergeben werden. Sie sehen die Problematik der Unterversorgung. Also ich mache wirklich nichts zu Hause. Ich kann auch nicht in die Schule gehen, nicht arbeiten gehen. Ich bin Gott sei Dank bei einem guten Arzt, der mir ziemlich weitergeholfen hat, von Medikamenten und Infusionen her. Und dadurch kann ich jetzt stehen und herumgehen und muss nicht mehr rollen. Ich konnte alle Erstgespräche, die ich führe, nach fünf Sätzen abbrechen, weil sie im Prinzip immer gleich lauten. Der erste Satz ist, ich fühle mich nicht verstanden. Der zweite Satz ist, meine Umgebung ist verzweifelt. Und der dritte Satz ist, ich fühle mich nicht verstanden. Der zweite Satz ist, meine Umgebung ist verzweifelt. Und der dritte Satz ist, ich schäme mich, dass ich nicht mehr funktioniere. Und der vierte Satz, ich weiß nicht, wie meine Zukunft aussieht. Danach könnte ich immer sagen, danke, Sie sind in die Gruppe aufgenommen. Der Unterschied ist nämlich zu heraus, dass Sie dort Menschen treffen werden, die Ihnen glauben. Im Herbst 2024 habe ich begonnen, den Prozess für eine Sterbeverfügung einzuleiten. Und ich sage es, wie es ist. In Österreich ist es leichter, mit ME eine Sterbeverfügung zu bekommen, als eine soziale Absicherung. Das bedeutet, der Tod wird uns genehmigt, Versorgung nicht. Es gibt so viele Menschen mit ME-CFS, die aus unserer Gesellschaft quasi verschwinden, die teilweise zu Hause im Dunkeln liegen, lebendig begraben sind. Und für diese Leute sind wir auch da. Und dieses Millions Missing, das drückt für mich einfach auch aus. Ich habe euch nicht vergessen, ihr alle, die im Dunkeln liegt.