+ Nikita Kryzhniy - Spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA1) SOS!!! Created at 14. Apr. 2021 1251 Ansichten by Alexej Sigalov BeschreibungEmbed In dem Video geht es um Nikita, kleinen Buben aus der Ukraine, bei welchem eine sehr seltene Krankheit festgestellt worden ist. Das für die Heilung nötige Medikament heißt "Zolgensma" und es ist mit dem Kostenpunkt von € 1.8,- Mio. die teuerste Therapie der Welt, welche in der Schweiz hergestellt wird. Die Eltern von Nikita kämpfen um den Sohn wie Löwen und haben gleich nach der Erstellung der Diagnose eine Crowdfunding Platform organisiert, wodurch sie eine immense für die Ukraine Summe iHv. €500.000 in nur wenigen Monaten erreicht haben. Ich bin fest davon überzeugt, daß man auch zum vollen Betrag kommt, man braucht dafür jedoch ca. ein halbes Jahr bis ein Jahr. Und diese Zeit hat der kleine Nikita nicht! Je älter er wird, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, daß er wieder gesund sein wird. Darüber hinaus ist Zolgensma in der Ukraine gar nicht zugelassen, d.h. grundsätzlich ist eine adäquate Therapie nach EU-Standarten auszuschließen. Ich schlage vor, daß wir die Familie zu uns nach Österreich holen und das Kind hier an einer österreichischen für diese Therapie spezialisierten Klinik behandeln lassen und zwar so schnell wie es nur geht. Ich schlage vor, daß wir den Eltern die Möglichkeit geben den vollen Betrag binnen 2-3 Jahren via Ratenzahlungen abzubezahlen, weil das sicher realistisch ist. Wir werden alle dadurch nicht untergehen bzw. werden nicht ärmer. Ganz im Gegenteil - wir werden reicher, da damit das Leben eines Kleinkindes gerettet wird! Ich persönlich habe keinen Bezug zur Familie, kenne weder die Eltern noch jemanden aus dem Familienkreis. Ich trette hier als ein Volontär, ein Vater und letztendlich als ein Mensch. Es liegt mir am Herzen dem kleinen Buben unbedingt zu helfen und sein Leben zu retten. Und ich bitte Euch auch um die Hilfe! Die Diagnosen gibt es selbstverständlich auf englisch und wurden meinerseits an im Video von mir aufgezählten Organisationen übermittelt. Die sind auch Online auf der Website von Nikita jederzeit abrufbereit. Die offiziellen Links über die Situation mit Nikita Krizhniy: http://help.spasinikitu.com (englisch) https://www.instagram.com/hilf_nikita_sma/ (DE) https://www.instagram.com/help.nikita.sma/?hl=de (russisch/ukrainisch) https://www.instagram.com/help.nikita.sma1/?tpclid=facebook.IwAR3oEPuIe…; (englisch) https://taplink.cc/help.nikita.sma (ru) https://www.facebook.com/help.nikita.sma (ru) Share & Embed Embed this Video Link to this Video Add new comment Kommentar verfassen login or register to post comments. Open Space 3706 Videos, 2159 Members #Tags #kinder medizin zolgensma #sma kindretten #therapie behandlung Therapie help sos Transkription 35496_original.txt 35496_original.webvtt More from Channel 00:14:18 Eine kleine Zusammenfassung aus den Pflaster Spektakel 2018. pflaster_spektakel_2018.mp4 Open Space since 7 years 2 months 00:00:43 frauenlandretten.at Angriff auf existenzielle Anliegen von Frauen*! Frauenlandretten Open Space since 7 years 2 months 00:04:34 Fraulicht im linzer Hafen mit Gedankengewebsstrukturen übers' Klima und die unheile Welt. Fraulicht - Fraulichtgedicht - Seid ihr bescheuert ? Open Space since 7 years 2 months 00:02:01 Fraulicht inspiriert von der Liebe und ein paar hübschen Augen ;) :) Fraulicht - Fraulichtgedicht - In deinen Augen... 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